No Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril, a Federação Mundial da Hemofilia (WFH) lançou uma campanha global para destacar a importância crucial do diagnóstico. A entidade classifica o reconhecimento da doença como o primeiro passo essencial para que os pacientes recebam o tratamento adequado e tenham acesso a cuidados que podem transformar suas vidas. A iniciativa busca conscientizar sobre uma realidade preocupante que afeta milhares de pessoas em todo o mundo.
Estima-se que mais de três quartos das pessoas que vivem com hemofilia no planeta ainda não foram diagnosticadas. Essa lacuna é ainda mais alarmante quando se consideram outros distúrbios hemorrágicos, onde a falta de identificação pode ser ainda mais significativa. Essa ausência de diagnóstico significa que centenas de milhares de indivíduos permanecem sem acesso a cuidados básicos, vivendo com uma condição que, se não tratada, pode levar a complicações graves e irreversíveis.
O Desafio Global do Diagnóstico e Acesso a Cuidados
O presidente da Federação Mundial da Hemofilia, Cesar Garrido, enfatiza que o diagnóstico preciso é a porta de entrada para o tratamento de pessoas com distúrbios hemorrágicos. No entanto, em diversas partes do mundo, barreiras persistentes continuam a atrasar ou impedir a identificação correta da doença, resultando em taxas de diagnóstico inaceitavelmente baixas. Essas barreiras podem incluir a falta de conhecimento sobre a doença, a escassez de infraestrutura de saúde adequada, a ausência de profissionais especializados e o acesso limitado a testes laboratoriais específicos.
Sem um diagnóstico, os pacientes ficam expostos a sangramentos recorrentes e sem controle, que podem causar danos permanentes nas articulações, dor crônica e deficiências físicas. A campanha da WFH é um apelo urgente à comunidade global para que se una na defesa de capacidades diagnósticas mais robustas em todos os lugares. Como ressalta Garrido, “sem diagnóstico não há tratamento e, sem tratamento, não há progresso” na qualidade de vida e na expectativa de vida dos afetados. A conscientização e a ação são fundamentais para mudar esse cenário.
Hemofilia: Compreendendo a Condição e Seus Impactos
A hemofilia é uma condição genética rara que afeta a capacidade do sangue de coagular adequadamente. Conforme definição do Ministério da Saúde, ela ocorre devido à deficiência de fatores de coagulação, proteínas essenciais que atuam para estancar sangramentos. Quando uma pessoa sofre um ferimento, essas proteínas normalmente entram em ação para formar um coágulo, interrompendo o fluxo sanguíneo. Em indivíduos com hemofilia, um ou mais desses fatores estão ausentes ou não funcionam corretamente, resultando em sangramentos prolongados.
Os principais sintomas da hemofilia incluem sangramentos nas juntas, conhecidos como hemartroses, e nos músculos, formando hematomas. Existem dois tipos principais da doença: a hemofilia A, causada pela deficiência do Fator VIII, e a hemofilia B, decorrente da deficiência do Fator IX. A gravidade da condição varia de acordo com a quantidade do fator de coagulação presente no plasma sanguíneo, podendo ser classificada como grave (fator menor que 1%), moderada (entre 1% e 5%) ou leve (acima de 5%). Casos leves podem, inclusive, passar despercebidos até a idade adulta.
A hemofilia é predominantemente uma condição hereditária, transmitida de pais para filhos, ligada ao cromossomo X. Por essa razão, é mais comum em homens, que possuem apenas um cromossomo X, enquanto as mulheres, com dois cromossomos X, geralmente são portadoras e raramente desenvolvem a doença de forma grave. No entanto, mulheres portadoras podem apresentar baixos níveis dos fatores de coagulação e, em casos muito raros, filhas de um homem com hemofilia e uma mulher portadora podem nascer com a condição.
O Cenário da Hemofilia no Brasil e a Importância do SUS
No Brasil, os dados mais recentes do Ministério da Saúde, referentes a 2024, indicam que 14.202 pessoas vivem com hemofilia. Desse total, a maioria dos casos corresponde à hemofilia A, com 11.863 pacientes, enquanto a hemofilia B contabiliza 2.339 casos. Esses números reforçam a necessidade contínua de atenção e recursos para o tratamento e acompanhamento desses pacientes em território nacional.
A Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás), vinculada ao Ministério da Saúde, desempenha um papel fundamental no país. A Hemobrás é responsável pela produção e distribuição de medicamentos hemoderivados, como o Fator VIII de coagulação, essenciais para o tratamento da hemofilia A, tanto em suas versões plasmática quanto recombinante. Esses medicamentos são disponibilizados gratuitamente por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), garantindo que os pacientes tenham acesso à terapia profilática necessária.
Em nota alusiva ao Dia Mundial da Hemofilia, a Hemobrás destacou a relevância da produção nacional de medicamentos em sua fábrica em Goiana, na Zona da Mata pernambucana. O complexo industrial não apenas garante o abastecimento do SUS, mas também projeta o Brasil para um seleto grupo de países que buscam a soberania na produção de medicamentos essenciais. Essa estrutura de suporte funciona como um “escudo logístico e tecnológico”, estabilizando a saúde do paciente e permitindo que ele mantenha uma rotina ativa, um avanço crucial para a qualidade de vida de milhares de brasileiros com hemofilia.
Acesse a fonte original da Agência Brasil para mais informações.
Fonte: agenciabrasil.ebc.com.br
