Em uma demonstração de união e força, pacientes com fibromialgia e seus apoiadores realizaram neste domingo uma série de atividades em diversas cidades do país. O objetivo central foi lançar luz sobre a complexidade da síndrome, que afeta milhões de brasileiros, e cobrar das autoridades a garantia de direitos e o acesso a um tratamento adequado no Sistema Único de Saúde (SUS).
A capital federal, Brasília, foi um dos palcos dessa mobilização, com um evento significativo no Parque da Cidade. A iniciativa ofereceu aos participantes sessões de acupuntura e liberação miofascial, além de orientações especializadas em fisioterapia e abordagem psicológica. O dia foi marcado por conversas abertas e esclarecedoras, visando aprofundar a conscientização sobre a síndrome e desmistificar seus impactos.
A luta por reconhecimento e acesso no SUS para a fibromialgia
A fibromialgia, uma síndrome crônica caracterizada por dores musculares e articulares difusas em várias partes do corpo, é frequentemente acompanhada de fadiga intensa, distúrbios do sono, dificuldade de concentração e alterações de humor. Embora não cause inflamações visíveis ou deformações físicas, a condição compromete significativamente a qualidade de vida dos pacientes, dificultando atividades cotidianas e o desenvolvimento profissional.
A servidora pública Ana Dantas, uma das organizadoras da mobilização, ressalta a urgência de dar maior visibilidade à doença. “É uma doença que não é visível, ela existe no nosso corpo, mas ninguém vê”, afirma, destacando a importância de ações que busquem políticas públicas e adequem a demanda da comunidade fibromiálgica no SUS.
Nos últimos anos, o Brasil avançou no reconhecimento legal da fibromialgia. Uma lei federal de 2023 estabeleceu diretrizes para o atendimento a esses pacientes no SUS, prevendo um tratamento multidisciplinar, o incentivo à divulgação de informações sobre a doença e o estímulo à capacitação de profissionais de saúde. Contudo, apesar do arcabouço legal, o acesso efetivo ao diagnóstico e tratamento especializado pelo SUS ainda é um desafio persistente.
A legislação garante aos pacientes com fibromialgia acesso aos mesmos direitos de Pessoas com Deficiência (PcD), embora condicionado à aprovação em uma avaliação biopsicossocial. Isso inclui a possibilidade de acessar auxílio por incapacidade temporária (auxílio-doença), aposentadoria por invalidez e o Benefício de Prestação Continuada (BPC). No entanto, a enfermeira Flávia Lacerda, que já trabalhou com pacientes nessa situação, alerta: “Na prática, apesar da lei, o acesso a benefícios e direitos ainda é muito burocrático. E muitos profissionais ainda não sabem inclusive dessa lei e como abordar o problema. A lei precisa pegar de verdade”.
Compreendendo a fibromialgia: sintomas e desafios diários
A fibromialgia é mais comum em mulheres entre 30 e 60 anos, mas pode afetar pessoas de qualquer idade e gênero. As causas exatas ainda são objeto de estudo, mas especialistas apontam para alterações no funcionamento do sistema nervoso central, que amplificam a percepção da dor. Fatores como estresse prolongado, traumas físicos ou emocionais, ansiedade, depressão e predisposição genética podem contribuir para o seu surgimento.
A experiência de Ana Dantas, que descobriu a doença há pouco mais de um ano, ilustra as limitações impostas. “Coisas que a gente fazia ali durante 20 minutos se gasta umas três ou quatro horas para poder finalizar. É tudo muito lento, tem a questão do esquecimento, a gente esquece as coisas fácil, além da dor que a dor é toda do corpo”, relata, evidenciando o impacto profundo na rotina.
Entre os principais sintomas estão dores persistentes por mais de três meses, sensibilidade ao toque, sensação constante de cansaço, sono não reparador, rigidez muscular e episódios de “névoa mental” — dificuldade de memória e atenção. Outros sintomas que podem surgir incluem dores de cabeça, síndrome do intestino irritável e maior sensibilidade a ruídos, luzes e temperatura.
Diagnóstico e abordagens terapêuticas para a fibromialgia
O diagnóstico da fibromialgia é essencialmente clínico, baseado na avaliação médica detalhada e na exclusão de outras doenças com sintomas semelhantes. Não existem exames laboratoriais específicos para confirmar a condição, o que muitas vezes dificulta e atrasa o processo de identificação.
O tratamento costuma ser multidisciplinar, envolvendo uma combinação de medidas para gerenciar os sintomas. Medicamentos podem ser prescritos para controlar a dor, melhorar o sono e tratar condições associadas, como ansiedade e depressão. Além disso, a prática regular de exercícios físicos — como caminhadas, hidroginástica e alongamentos — é considerada crucial para a redução dos sintomas. Terapias psicológicas, fisioterapia, técnicas de relaxamento e mudanças no estilo de vida também são componentes importantes das estratégias recomendadas. Embora não haja uma cura definitiva, a fibromialgia pode ser controlada, permitindo que muitos pacientes mantenham uma rotina ativa e uma boa qualidade de vida.
A psicóloga Mariana Avelar, que trabalha com pacientes com a síndrome, destaca a importância da “psicoeducação”. “Nesse processo de abordagem da doença a gente desenvolve a consciência sobre tudo o que envolve essa condição, as limitações. Porque afeta a autoestima de muitas mulheres, justamente porque elas ficam muito limitadas, então é muito importante saber como lidar e receber acolhimento”, explica.
O caminho a seguir: conscientização e implementação efetiva da lei
A pouca visibilidade da fibromialgia também se reflete na escassez de dados precisos sobre o número de pessoas afetadas no país. Essa lacuna dificulta a formulação de políticas públicas mais eficazes e a alocação de recursos específicos para a causa.
A mobilização nacional, portanto, serve como um lembrete contundente da necessidade de que a legislação de 2023 seja plenamente implementada. Isso inclui não apenas o acesso facilitado aos benefícios e direitos previstos, mas também a conscientização e capacitação contínua de profissionais de saúde em todo o SUS. A luta é para que a fibromialgia seja vista, compreendida e tratada com a dignidade e a atenção que seus pacientes merecem. Para mais informações sobre saúde no Brasil, visite a Agência Brasil.
Fonte: agenciabrasil.ebc.com.br
